Sarah Dettmers est une jeune agente de voyage diagnostiquée de la fibrose kystique à l’âge de quinze mois. Elle participe à de nombreux évènements caritatifs pour aider les gens atteints de la maladie qui teinte son quotidien.

Par Ève Robert-Lebeau | Arts, lettres et communication

Quelles sont les conséquences au quotidien de cette maladie ?

Les plus grandes conséquences quotidiennes sont en ce qui concerne la respiration. Les sports qui demandent du souffle ne sont pas vraiment pour moi! Sinon, comme la maladie est dégénérative, plus on vieillit, plus les petites tâches deviennent de plus en plus difficiles comme monter des escaliers ou simplement aller promener son chien. C’est une bataille quotidienne contre ses propres poumons.

Combien de temps par jour prenez-vous pour les traitements et combien de médicaments sont nécessaires?

La fibrose kystique est du cas par cas, donc ma situation n’est pas nécessairement la même pour tout le monde. Par contre, en général, on va passer une heure et demie par jour à faire des traitements de physiothérapie respiratoire. On va aussi prendre environ 15 000 pilules par année, ce qui équivaut à dix-huit litres d’eau.

Expliquez-nous la réalité du marché du travail d’une personne atteinte de la fibrose kystique.

C’est sûr que quand nous avons la fibrose kystique, on doit faire des séjours à l’hôpital assez fréquemment. On doit se trouver des patrons qui sont très compréhensifs à notre réalité. Il y a aussi une fatigue constante, donc nous avons de la difficulté à faire des semaines de quarante heures. C’est toujours une bataille de trouver un travail qui va être réaliste pour notre situation.

Quelles sont les particularités physiques d’une personne atteinte ?

Tout d’abord, la fibrose kystique attaque principalement le pancréas, donc la réserve de graisses est beaucoup plus difficile que chez une personne normale. Nous avons donc très peu de graisse sur le corps, et nous sommes assez minces. De plus, les personnes atteintes de la fibrose kystique peuvent avoir le bout des doigts arrondis ou bleutés en raison d’une insuffisance respiratoire.

Comment faites-vous pour vous engager quotidiennement dans la cause de la maladie?

Avec l’aide de Fibrose Kystique Québec et Fibrose Kystique Canada on monte des activités comme des souper-spaghettis, des quilles-o-thon ou la marche Destination guérison dont je suis la porte-parole. Nous amassons de l’argent qui est directement remis à la recherche pour la fibrose kystique. L’argent va vers deux aspects: trouver un remède miracle, mais aussi améliorer la qualité de vie au quotidien des personnes atteintes.